摘要：介绍互联网技术在慢性肾病自我管理、社区居家健康服务、延续性护理、社会支持和健康教育等方面的应用现状，分析现存问题，展望其未来发展趋势，为广大医护人员通过信息技术进行慢病管理提供参考和借鉴。
关键词：慢性肾病;健康管理; 互联网技术; 综述文献
随着信息技术的不断发展和普及，互联网技术被广泛应用于医疗卫生保健体系，尤其是在慢性病健康管理领域，已成为为患者提供长期健康指导和医疗服务的新工具。目前，慢性肾脏病(Chronic Kidney Disease，CKD)的全球发病率为8%～16%，是威胁公共健康、耗费医疗资源的常见多发疾病[1]。CKD早期起病隐匿，常伴随糖尿病、高血压等慢性病，且疾病进程具有不可逆性，疾病最终结局为终末期肾病，届时必须依靠肾脏替代治疗维持生命∽。3]。早期且持续的健康管理，包括对疾病危险因素进行全面的监测、评估、分析和预测并提供全程指导、咨询、预防和维护，对于减缓CKD疾病进程、节约医疗费用和提高患者生活质量具有重要意义。j。目前我国医疗资源相对缺乏且分布不均、社区医疗发展不完善，导致CKD 患者各种疾病相关健康管理服务和延续性护理的需求不能得到满足。如何利用互联网技术深度融合 CKD健康管理流程、满足患者的健康管理需求，是医疗卫生服务面临的巨大挑战。因此，本文就近年来互联网技术在CKD健康管理中的应用现状进行综述，并探讨其对未来的启示。
1 互联网技术在健康管理中的研究背景
1.1 相关概念回顾将互联网技术应用于疾病健康管理是电子健康(eHealth)的体现。电子健康是指通过互联网或其他电子媒体传播或提供有关健康和生活方式的信息或服务∞]。随着科技的进步，移动互联网、物联网、云计算和大数据等新兴信息技术应运而生，促使移动医疗和互联风医疗不断发展。WHO将移动医疗定义为通过移动设备，如手机、患者监控设备和各种无线智能终端进行医疗和公众健康管理[6]。互联网医疗则是在我国“互联网+”国家行动计划的政策背景下被提出，可将其简单理解为利用互联网技术服务传统的医疗活动，这种服务模式是传统医疗和互联网医疗(即线上诊疗、远程诊疗)、线上方式和线下方式的结合口]。移动医疗和互联网医疗作为电子健康的重要组成部分，是新兴互联网技术与传统医疗业务深度融合、渗透所产生的全新医疗服务模式，该模式对于优化医疗资源配置，应对不断增长的人El老龄化和慢性病威胁提供了有效解决方案。
1.2互联网健康管理的服务模式 以互联网为载体和技术手段，利用移动医疗应用程序、互联网平台和智能可穿戴设备等，可实现电子健康档案管理、疾病风险评估、远程疾病监测和指导、在线问诊、电子处方和在线健康教育等多种形式的健康服务[8]。具体服务模式为：患者可通过智能移动终端时刻采集、上传个人生理参数，医护人员从远程健康平台获取患者健康大数据进行分析，并及时为患者提供健康指导和干预;同时，患者还可利用互联网以文字、语音、图片和视频等形式进行问诊咨询、获取个性化的健康教育信息以及一定的社会支持。
2互联网技术在CKD健康管理中的应用
2.1 智能手机应用程序提高CKD患者自我管理水平随着智能移动终端的普及，安装移动医疗应用程序(Application，APP)进行健康管理的方式已被大众接受[9]。由于CKD的危险因素包括高血糖、高血压、血脂异常和肥胖等，要求患者能够良好地控制日常血压、血糖、体质量和饮食，但相关研究表明，慢性肾病患者的自我管理水平偏低，并且在饮食和液体摄入等方面的依从性较差u…。因此大部分针对CKD的 APP旨在帮助患者通过建立健康行为提高疾病自我管理能力。如在CKD患者的血压管理中，Cottrell 等u1]开发了一款名为Florence的互动服务软件，患者只需将日常所测血压值发送至软件平台，平台即可自动判断血压是否正常，并根据病情严重程度提醒患者是否需要预约医生。对该软件进行6个月的随机对照试验发现，干预组患者使用该软件后，血压较对照组明显下降且差异有统计学意义。Aberger等[12 3 为肾脏移植术后患者开发了远程血压监护软件，其应用效果也证实通过APP能够有效提高CKD患者的血压控制水平;但研究也发现部分患者使用互联网产品的能力有限，因此对于该血压管理方式的参与度并不高。饮食管理对于CKD患者至关重要，患者的日常营养素和液体摄人量都有严格要求，Connelly 等[I阳专门为维持性血液透析患者开发了一款饮食自我管理软件，通过扫描食物包装条码或手动选择食物图片的方式记录患者每天的液体和食物摄入总量，并为患者提供实时信息指导和干预，帮助患者在饮食选择时做出正确决策。在对24例患者进行6周的干预研究后，结果显示患者的热量、钠盐和蛋白质的摄人量均有所下降，干预效果良好。而另一款名为“Renal Trkrr”11们的软件除了能够记录患者的饮食摄人量，还能帮助患者联系医生和监测肾功能，但目前还缺乏对其应用效果的研究。
2.2健康管理平台满足CKD患者社区和居家卫生服务需求建立远程健康管理平台，通过远程问诊的方式，能打破时间和空间的限制，将大量优质医疗资源引入基层，从而使社区和基层医院充分发挥作用，达到优化医疗资源配置、满足CKD患者社区和居家医疗服务需求的目的。Fox等[1朝根据美国肾脏病基金会的患者生存质量指导指南(Kidney Disease Out～ comes Quality Initiative，KDOQI)开发了CKD健康管理平台，社区医生为注册的患者建立电子病历，同时在平台中接入医院电子病历系统，利用数据挖掘技术从电子病历中获取指南所需要的健康数据，通过计算机辅助决策为患者制定个性化健康计划和任务，并提供健康管理指导以及提醒患者进行健康检查和转诊，干预12周后社区医生再次针对患者疾病变化情况制定新的健康管理任务，由此不断循环，通过对照实验表明，该平台可明显提高患者对疾病的认知，在提高肾小球滤过率方面也具有积极作用，并能降低患者对某些有潜在肾毒性的药物(如阿司匹林)的使用率，应用效果良好。美国肾脏病患者协会建立了My— Health电子健康档案平台，通过该平台患者可居家免费查看健康档案，获取来自医生的个性化健康建议、用药指导和健康教育知识，同时还提供检查报告解读服务[1 6I。Fernandes等口7o则开发了CKD远程问诊平台，患者只需输入各项居家监测结果如血压、血糖、心率和体质量，并回答平台预先设置的结构化问题如“下肢是否水肿”等，则会有医生在24 h内给患者提供反馈和指导意见。该平台可有效解决因 CKD发病率增高、医疗资源缺乏所导致的问诊时间缩短等问题，减少了大量不必要的面对面问诊，但因不能向医生提供实验室检查结果，易出现问诊不全面的问题，从而影响疾病诊断。
2.3 社交媒体为CKD患者提供社会支持和延续性护理 社交网络近年来不断兴起，作为一种给予用户极大参与空间的在线媒体，具有公开、交流、参与、社区化和连通性的特点，目前也广泛应用于医疗卫生服务体系。据调查显示，社交媒体的使用人群中，有 15%的用户曾利用社交网络获取健康信息[1 8。19]。在 Journal of Nursing Science Jan.201 7 V01.32 No.1 CKD方面，美国肾脏病基金会的Facebook主页有超过8万名关注者，Twitter上的关注者超过9 000名，由此可见CKD患者热衷于使用社交软件‘1…。为探讨CKD患者使用社交媒体的原因，Mercado— Martinez等比0]在Facebook和Twitter等5大社交网站通过搜索与肾病相关的检索词，发现CKD患者使用社交网站的目的包括交换信息、描述作为患者的经历、获得社会支持、描述获取健康服务的经历、与病友交流和促进健康行为的改变等，并认为CKD患者把社交网络作为一种信息交互、健康服务和社会、情感支持机制。英国的肾脏病支持小组在2009年开通了 Facehook，目前已有超过5 000名成员，该小组在Fa— cebook上定期开展在线健康教育、讨论会以及成员的实时交流，此外还组织在线肾脏捐献活动，以提高群众的捐献意识并推动。肾脏捐献事业的发展[21|。个人博客也是CKD患者分享疾病管理经验和获取社会支持的重要途径，Schatell[1 6]在文献中提到2例患有 CKD并正在接受血液透析治疗的医生通过个人博客与病友分享疾病治疗经历和提供健康指导建议，并由此获得大量关注。CKD作为一种慢性进展性疾病，长期的治疗过程使患者的心理状况和情绪受到影响，通过社交媒体抒发内心感受并加强与医护人员和病友的沟通，达到了情感宣泄、获得同伴支持和情感共鸣的目的。
在我国，微信具有用户基础庞大和使用成本低廉的特点，能快速有效地推广健康信息，通过开通微信公众号和建立微信群的方式，以语音、文字、图片和视频等形式向患者推送健康信息，能够满足CKD患者健康教育和延续性护理的需求，同时加强医患以及患者之间的交流瞳2|。李雨昕等啦31通过建立微信公众平台对中青年慢性肾病患者进行出院随访，研究结果发现干预组患者的疾病认知程度、服药依从性、生活质量、对延续性护理的满意程度和治疗效果均优于对照组，同时认为通过微信提供延续性护理能够节约人力和物力、促进护患交流和增强患者信心。
2.4 网络健康教育提高CKD患者的疾病知识水平 CKD虽然发病率高，但患者疾病知晓率却较低，据调查，美国CKD患者中只有1/3的人群拥有疾病意识和了解可能需要的治疗方法心“。而我国一项调查表明，上海城市社区成年人CKD患病率为11.8%，但疾病知晓率仅8.2%[25。。加强健康教育是减少 CKD发病率和提高疾病管理效果的重要措施，而通过互联网进行健康教育，具有方便快捷、不受时空限制的特点。美国肾脏疾病教育小组(National Kidney Di—sease Education Program，NKDEP)建立了健康教育网站，为CKD患者和医生提供可靠且经过循证的疾病知识和健康教育信息，并提供在线医患交流服务n 9|。除了提高患者的疾病知识水平，对于CKD患者疾病照顾者的健康教育同样不容忽视，Geense等‘261为CKD患儿的父母建立了健康教育网站，该网站除了提供健康教育信息外，还设置了讨论组和论坛，方便患儿父母与医生和其他父母之间的沟通交流。美国肾脏安全护理小组(Safe Kidney Care， SKC)以提高CKD患者及其照顾者的安全意识为目标，建立了健康教育网站，并对用户使用网站的满意度进行调查，其结果显示用户满意度较高，但认为在通过网络进行健康教育时应考虑到CKD患者具有不同的认知水平和互联网使用能力，应根据不同人群提高健康教育网站的针对性和易用性[27。。
2.5 智能可穿戴设备实时监测CKD患者生理指标随着物联网技术和生物传感网络的发展，智能可穿戴设备成为智慧医疗发展的热点，以智能手环、手表、腰带和衬衫等形式实时采集、监测个体健康数据，具有专业性、智能化和便捷性的特点心8。2 9I。智能可穿戴设备在CKD专科领域中的应用较少，除了实时监测人体生命体征、运动情况和睡眠状况等常见功能外，目前德国研制的一款智能可穿戴设备可通过无创方式检测患者的肾小球滤过率，实时反映肾功能情况，方便医护人员及时干预指导[1“。
3 CKD患者对互联网健康管理服务的使用情况
互联网技术对CKD健康管理的促进作用将越来越显著，了解患者对网络健康信息和服务的接受度对于提高互联网健康管理服务的使用率和影响力具有重要意义。Harrison等口叩调查了63例CKD患者对电子健康档案的使用意愿，结果显示69.8%的患者愿意使用电子健康档案。Seto等口¨的调查结果显示，58%的终末期肾病患者曾利用互联网获取健康信息。表明国外CKD患者对互联网健康管理服务的接受度较高，并且二项研究均发现年轻、学历高、会使用网络的患者更愿意通过互联网获取健康信息和服务。我国目前尚无关于CKD患者对互联网健康管理服务接受度的调查，但张萍等口明的研究结果显示，维持性血液透析患者的互联网使用率为62.1%，网络使用率较高，提示互联网技术在我国CKD健康管理领域具有较大的发展前景。
4互联网技术在CKD健康管理应用中存在的问题
4.1 互联网技术在CKD健康管理领域应用不足
目前，互联网技术普遍应用于糖尿病、高血压和心血管疾病等慢性病的健康管理，对于CKD的关注较少，我国互联网技术在CKD健康管理中的应用更是寥寥无几，这可能与CKD知晓率低、早期起病隐匿、政府以及医疗卫生体系对普及CKD知识与教育的认知和投入不足有关∞3|。
4.2 网络信息安全问题利用互联网技术进行健康管理虽然具有方便快捷的优点，但存在以下安全问题：①部分网络健康信息来源不明，信息质量不可靠甚至为虚假信息，尤其是在社交网络中，易出现虚假信息传播失控的现象，造成患者的误解甚至欺骗患 ·101· 者;②互联网技术产生的海量医疗大数据和电子病历涉及到患者个人信息、疾病信息、地理位置等敏感信息，一旦隐私数据泄露被他人非法利用，会威胁患者的合法权益‘34 3;③部分互联网技术在健康管理领域的应用还缺乏长期和大量样本的应用效果研究，因此无法对其应用效果做出积极、肯定的回答。
4.3 CKD患者信息技术水平参差不齐 利用互联网技术进行健康管理要求患者具备一定的运用信息技术的能力，但部分高龄、文化程度低患者并不善于使用互联网产品[35|。因此，在利用互联网技术为 CKD患者提供健康管理的同时，应充分考虑患者的认知和信息技术水平，针对不同人群的特点和需求为患者提供操作简便、接受度高的健康管理服务。
5小结与展望
在“互联网+医疗”的时代背景下，利用新兴信息技术对慢性病患者进行长期的疾病监测和治疗能有效提高医疗资源利用效率、患者的自我管理能力和治疗依从性，是未来慢病健康管理的发展趋势和方向。目前，我国对CKD互联网化健康管理的研究相对缺乏，面对这一常见多发疾病，如何通过医疗卫生领域和信息通信领域的多学科跨界合作辅助CKD患者进行健康管理是值得广大医护人员进一步关注和探讨的问题。另外，保障患者隐私安全、健全数据保护体系、瞄准患者疾病特点和需求、提高互联网医疗服务的实用性和易操作性对于CKD互联网化健康管理的创新实践至关重要，同时应通过大量样本和长期的随机对照研究验证此类创新成果的应用效果，以确保这一全新医疗服务模式的专业性和可靠性，从而达到有效利用互联网技术提高CKD健康管理的服务质量和效率的目的。——论文作者：张佩嘉，谭洁
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